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Repenser l’institution et la désinstitutionalisation à partir du handicap Université Saint-Louis, Bruxelles, 7 et 8 juillet 2022
Cadre.Le présent appel à communications s’inscrit dans le cadre de la rencontre annuelle de la société Alter –European Society for Disability Research/Société Européenne de Recherche sur le Handicap(http://alter-asso.org). La Conférence se tiendra les jeudi 7 et vendredi 8 juillet 2022 à l’Université Saint-Louis-Bruxelles, et sera accueillie par l’équipe du projet de recherche interdisciplinaire AutonomiCap (https://autonomicap-usaintlouis.org) dont les travaux croisent les notions d’autonomie et de handicap. Elle a vocation à déboucher sur la publication d’une sélection de contributions, notamment dans un ouvrage collectif (avec comité de relecture).
Public. Cet appel à communications s’adresse à tou.te.s les chercheur.e.s - « juniors » ou « seniors » - en sciences humaines et sociales qui travaillent dans le champ du handicap ou sur des questions connexes telles que la santé mentale ou la perte d’autonomie. Sans être limitatives, les disciplines particulièrement visées sont la sociologie, l’anthropologie, l'histoire, la philosophie, la psychologie, le droit et la science politique. Les chercheur.e.s sont invité.e.s à s’exprimer en anglais, en français ou en langue des signes (Signes Internationaux, LSFB ou VGT).
Keynote speakers (confirmé.e.s).Olivier Giraud (CNRS, Lise-Cnam, France) ; Rosemary Kayess (Comité des droits des personnes handicapées - Nations Unies, University of New South Wales, Australie) ; Eva Feder Kittay (Stony Brook University, Etats-Unis) ; Paul Lemmens (KU Leuven, Cour européenne des droits de l'homme, Belgique).
1. Contextualisation.La question de l'institution et de la désinstitutionalisation dans le champ du handicap fait l'objet de nombreux débats, mobilisant à la fois des académiques, des praticiens, des acteurs de terrain, et des personnes directement concernées. Ces débats ont été exacerbés dans le cadre de la crise Covid : les services résidentiels comme les services d'aide à domicile ont subi de graves perturbations, conduisant les uns et les autres à se repositionner sur la question de la désinstitutionalisation.
Néanmoins, un indispensable travail de clarification reste à entreprendre sur ce que recouvrent exactement la notion d’institution et son envers, la désinstitutionalisation, ainsi que sur les contours de concepts voisins – comme, par exemple, la recherche d’égalité, d’autonomie, d’inclusion et d'émancipation, ou encore les notions de care et de vulnérabilité.
Car que vise exactement la désinstitutionalisation promue dans le giron de l’article 19 de la Convention onusienne relative aux droits des personnes handicapées ? Désinstitutionaliser est-ce « détotaliser » les institutions ? Ou les « déségréguer », voire les supprimer ?
2. Polysémie du concept d'institution. Tout dépend, sans doute, de ce qu'on entend par «institution ». L’institution ne se limite pas nécessairement à des lieux d’accueil, des murs et bâtiments éventuellement ségrégatifs. Généralement pensée à partir de son potentiel de contrainte, l'institution peut épouser des formes diverses voire persister dans les tentatives mêmes de désinstitutionalisation.
A la croisée de la sociologie et de la philosophie, on pourrait considérer qu’est une forme d’institution toute norme qui encadre la vie en société. La valeur que nous donnons à l’autonomie et au choix individuel, le langage que nous utilisons pour nous disputer sur la question du bien-fondé des institutions (au sens matériel) sont des institutions au sens moral et grammatical du terme, c’est-à-dire des valeurs et des significations communes qui nous tiennent autant qu’on y tient.
L’institution peut encore s’entendre au sens politique, comme désignant un ensemble d’appareils et de procédures destinés à assurer la régulation des rapports sociaux, voire au sens juridique pour nommer les organes habilités à trancher les conflits sur la base des règles de droit en vigueur.
En ayant à l’esprit la plurivocité de la notion d’institution, la diversité de ses incarnations et le contexte global dans lequel se font les prises de position, on peut percevoir les tensions et zones d’ombre qui émaillent lesscènes où se joue la question de la désinstitutionalisation : logement, enseignement, travail, internement, prison, parlement, juridictions, etc.
En invitant à repenser l’institution et les nouvelles modalités de l’institutionnalisation à partir du handicap, cette conférence vise donc à déplier la notion d’institution sous toutes ses facettes et sur diverses scènes, au départ de disciplines et parfois de positions distinctes en fonction du pays ou de l'incapacité considérée. Elle propose aussi de questionner l’histoire, les enjeux et les expériences de la désinstitutionalisation dans ses différentes formes, de tracer les contours possibles d’une société inclusive respectueuse de la liberté de choix des personnes en situation de handicap.
3. Périmètre. Le sujet proposé a vocation à être traité tant d’un point de vue conceptuel et général, qu’au départ d’une approche pragmatique ou casuistique comportant une dimension empirique. Les communications peuvent adopter une approche macroscopique ou microscopique, une perspective comparée ou située localement ; elles peuvent être ancrées dans des « scènes » thématiques et/ou connectées à un droit fondamental considéré et/ou envisagées au départ d’une catégorie de personnes en particulier. Peuvent tout aussi bien être travaillés, en lien avec la question de l’institution et de la désinstitutionalisation : les recouvrements entre âge, handicap et trouble mental, la notion de discrimination intersectionnelle, etc. L’analyse peut également se concentrer sur les déclinaisons de la notion d’institution, le cas échéant, en la corrélant à d’autres concepts, ou travailler son envers, la désinstitutionalisation, seule ou combinée avec des dispositifs connexes. Enfin, le sujet peut être abordé à partir de la crise de la Covid, porter plus largement sur la période contemporaine ou être appréhendé au départ d’une approche historique.
4. Quelques axes - non exhaustifs - constitueront autant de fils rouges possibles de la conférence :
a. Institution(nalisation) : concepts, histoire et expériences
Qu’est-ce qu’une institution ? Qu’est-ce que faire institution aujourd’hui ?
Qu’est-ce que vivre en institution ? Quelles normes gouvernent la vie en institution ?
Pourquoi peut-on, et qui peut, dans quelles circonstances, avoir ou non besoin de certaines institutions ? Quelles sont les modalités, les conditions (historiques, sociologiques, politiques, idéologiques,...) de mise en place d’une institution centrée sur des types d’incapacités ou caractéristiques spécifiques ?
Sur quel(s) présupposé(s) se fonde l’institutionnalisation et quelle(s) finalité(s) poursuit-elle ?
Faut-il bannir toute institution collective quelle qu’elle soit, pour tous types d'incapacitéset dans tous les domaines, ou est-il possible d'en réformer certaines de l’intérieur ? Si oui, comment et à quelles conditions ?
...
b. Désinstitutionalisation : enjeux, dynamiques et nuances
Que porte l’idéal de désinstitutionalisation ?
L’appel à la désinstitutionalisation s’adosse-t-il à une compréhension univoque de la notion d’institution ou s’accorde-t-il avec une compréhension plurielle de celle-ci ?
A supposer que la désinstitutionalisation puisse s'effectuer de manière graduelle, par quels critères évaluer son degré de réalisation ?
Quel rapport entretient la désinstitutionalisation avec les notions d’autonomie et de responsabilité ?
Peut-on envisager des formes de désinstitutionalisation différentes en fonction des domaines (hébergement, enseignement, travail,...) voire des situations de handicap considérées ?
Quel(s) rapport(s) possible(s) entre les différentes formes de désinstitutionalisation et de marginalisation sociale ?
Quels problèmes spécifiques peuvent se poser dans l'aide à domicile ou diverses formes de soutien communautaire ? Comment pallier ces éventuels problèmes ?
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c. Quels coûts politiques, financiers, moraux à l’institutionnalisation et à la désinstitutionalisation ?
L’institutionnalisation et/ou la désinstitutionalisation, à quel prix, au sens littéral des modalités de politiques publiques et de mise en œuvre de l’institutionnalisation et/ou de la désinstitutionalisation, mais aussi au sens moral de ce que cela implique dans la vie des individus et de leurs proches ? Qui prend en charge l’institutionnalisation et la désinstitutionalisation ?
S’agit-il, avec la désinstitutionalisation, de financer des personnes plutôt que des structures et, si oui, à quelles conditions et sous quelles formes ? Que peut-on apprendre d’expériences pilotes ?
Comment faire droit, dans le débat sur l’institutionnalisation et la désinstitutionalisation, à la protection catégorielle du handicap, à la pluralité des situations individuelles et à la singularité des cas qui échappent toujours déjà à leur appréhension par des normes générales et abstraites ?
Dans quelle mesure l’institution remet-elle en cause l’individualité des sujets relégués derrière des catégories parfois stigmatisantes (diagnostiques psychiatriques, handicaps, âge, etc.) ?
...
d. Institution et désinstitutionalisation au prisme du care
L’institution n’est-elle que contrainte et pouvoir, ou peut-elle aussi être porteuse de potentialités voire source de capacités ? En quoi l’institution est-elle aliénante ou émancipatrice ? En quoi peut-elle favoriser une certaine forme d’autonomie ou d'agentivité ?
Qui effectue le travail de care en institution et hors institution ? Quels sont les enjeux sous-jacents sous l’angle du genre ou d’un point de vue intersectionnel ?
Quelle place accorder au tiers aidant et à l’entourage dans une prise en charge solidaire, et comment la conjuguer avec la liberté de choix et l’agentivité de la personne en situation de handicap ?
Que persiste d'absence de choix et de contrainte dans les formes de prise en charge à domicile, « d'institutionnalisation » à domicile ?
Quels apports possibles d’une éthique publique du care pour repenser les institutions et la désinstitutionalisation ?
Comment concevoir l’autonomie à la lumière des notions de dépendance et d’indépendance, au sein des institutions et hors institution ? Quelle place pour une anthropologie de la vulnérabilité dans la réflexion sur la désinstitutionalisation ?
Comment répondre de manière appropriée aux attentes et besoins des personnes en situation de handicap, à ceux de leurs proches, dans différents contextes de prise en charge, en institution ou à domicile ? Comment faciliter l'expression de ces attentes et besoins dans ces différents contextes ?
...
e. Tout autre axe, approche ou question, à préciser, en lien avec les thématiques de la conférence
5. Soumission. Les propositions de communications doivent être déposées au plus tard le 6 décembre 2021 sur le site de la conférence Alter. A cette fin, il est nécessaire de créer préalablement un compte sur la plateforme Sciencesconf si vous n'en disposez pas encore : https://alterconf2022.sciencesconf.org/user/createaccount
Les propositions de communication peuvent être introduites individuellement (20 min. par exposé) ou de manière groupée sous la forme d’une session comportant entre trois et quatre interventions reliées entre elles (20 ou 15 min. par exposé, selon). Dans ce cas, il est demandé de déposer une présentation de la session en plus des interventions elles-mêmes. Chaque proposition de communication est rédigée en anglais, en français ou en langue de signes (Signes Internationaux, LSFB ou VGT), selon la trame suivante :
le titre de la communication ou de la session ;
pour une communication individuelle : un résumé de la proposition de communication de 3000 caractères maximum (espaces non compris), lequel doit veiller à en expliciter l’originalité, la problématique, les méthodes et résultats (selon les usages en vigueur dans la discipline) et contenir une bibliographie indicative ;
pour une session : un argumentaire soutenant la proposition de session de 3000 caractères maximum (espaces non compris), lequel indique les noms, prénoms et appartenances institutionnelles des auteur.e.s qui la composent, ainsi que les titres des interventions concernées ; les résumés des différentes interventions formant la session sont quant à eux déposés en tant que fichiers joints à l'argumentaire, et observent les mêmes directives que les propositions de communications individuelles.
l’axe dans lequel s’inscrit la communication (a,b,c,d ou e – cf. supra, point 4).
la langue retenue pour la communication ou la session (Signes Internationaux, LSFB ou VGT).
Pour un dépôt dans l'une des langues des signes de la conférence, un résumé écrit n'est pas exigé. Une vidéo d'au plus 7 minutes est demandée. Techniquement un fichier ou un lien vidéo peut être déposé après avoir passé l'onglet du résumé.
La décision du Comité d’organisation et du Comité scientifique sera notifiée fin janvier 2022, étant entendu qu’en soumettant une proposition de communication ou de session son auteur.e ou son.sa responsable s’engage à l’honorer si elle est retenue.
Un appel distinct est diffusé pour la participation à l’école doctoraleDisABILITY MUNDUS qui aura lieu, en amont de la conférence, du dimanche 3 au mercredi 6 juillet 2022 – également à l'Université Saint-Louis – Bruxelles (précisions à venir sur le site).
Enfin, la personne lauréate du prix du/de la jeune auteur-e de la revue Alter sera invitée à présenter ses travaux lors de la conférence.
6. Frais d’inscription. Les participants ont la possibilité d'adhérer à ALTER - adhésion qui inclut un abonnement à la revue du même nom (ALTER, European Journal of Disability Research, revue à comité de lecture) - ou de s'inscrire uniquement à la conférence.
Vous trouverez sur la page suivante du site un récapitulatif des tarifs des adhésions et inscriptions. Les frais d'inscription comprennent toutes les sessions et les éventuelles pauses-cafés et repas indiqués dans le programme (à venir sur le site de la Conférence). Des modalités d'exemption exceptionnelles de frais d'inscription peuvent être étudiées au cas par cas.
